Non ce l’ha fatta Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave.
Il piccolo aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
Dopo i primi miglioramenti, Federico è stato colpito da un’encefalite dalla quale non è mai riuscito a guarire alla luce di un quadro clinico comunque compromesso.
Solo nel marzo dello scorso anno l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili.
Fu così superato il limite esistente prima in Italia legato all’età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il costosissimo farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo Federico aveva così potuto iniziare la terapia.
Su una vicenda analoga, che riguardava la possibilità di somministrare il farmaco a Paolo, un bimbo di poco più di due anni della provincia di Bari affetto da Sma1, si consumò lo strappo tra il governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco, tanto che quest’ultimo decise di dimettersi da assessore pugliese alla Sanità perché riteneva che, in base ai paletti fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto vantaggi.
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